Rozhovor: Amputace na přání, právo volby?

Můžete na úvod říct, co body integrity dysphoria (BID) vůbec je?
Jedná se o zdravotní stav, který byl teprve v roce 2019 Světovou zdravotnickou organizací zahrnut do Mezinárodní klasifikace nemocí. Jeho základním prvkem je silný vnitřní pocit dysforie čili úzkosti z nesouladu v tom, jak vnímám vlastní tělo a jak skutečně vypadá. Není to stoprocentně srovnatelné, ale dá se připodobnit ke genderovému nesouladu. Jen BID není vázána na pohlavní znaky, ale na konkrétní část těla. Člověk tak může cítit nesoulad například s vlastní nohou. Natolik silný, že ji vůbec nevnímá jako součást svého těla a touží po jejím odstranění.

Čím je tento stav zapříčiněn?
To není zcela jasné, faktorů může být víc, podobně jako u genderové dysforie. Od těch biologických až po sociální. Avšak i když už dnes jde o stav identifikovaný jako nemoc, dosud se ho nedaří terapeuticky řešit, například farmaky. Těch pár případů, u nichž se řešení povedlo, a o nichž se medicínská komunita dozvěděla, jsou lidé, kteří svépomocí dosáhli amputace, což, jak si asi dokážete představit, jsou často hrůzné pokusy. Někteří si například nechali končetinu omrznout do té míry, že amputace pak už byla nevyhnutelná, jiní si jdou lehnout na vlakové koleje. Protože se zdá, že jediné, co opravdu pomůže, je amputace, která člověka nechtěné části těla definitivně zbaví.

Historie sice zná ojedinělé případy, kdy se pacienti domohli amputace u lékaře, ale jinak je takové řešení asi nemyslitelné, že?
Ano, v Evropě a ve Spojených státech je amputace ilegální, takže tu máme zdravotní problém, pro který neexistuje oficiální terapeutické řešení. A jestliže je pro lidi oním řešením lehnout si pod vlak, dělá to z BID podle mě život ohrožující zdravotní stav. BID zároveň otevírá otázku tělesné autonomie. Když má člověk podstoupit běžnou operaci, podepisuje nejrůznější souhlasy týkající se zásahu do jeho tělesné autonomie. Jenže jestliže se bavíme o amputaci, člověk, který po ní touží, je z této debaty automaticky diskvalifikován.

Touto diskvalifikací se v knize zabýváte v kapitole, v níž uvažujete, zda je touha po amputaci donucovací silou, která člověka omezuje nebo zbavuje schopnosti rozhodovat se svobodně. Píšete: „Pokud je toto přání přijato jako nátlak, je jedinec s BID považován za osobu bez morální odpovědnosti za následky. Intenzivní touha po postižení je považována za nátlak, čímž je jedinec zbaven autonomního rozhodování a žádost o amputaci je přímo diskvalifikována.“ Neodpovídáte tím rovnou na otázku, zda amputace ano, či ne?
Vycházel jsem z předpokladu, že jestliže je touha po amputaci tak silná a člověk natolik trpí, že mu zaslepí úsudek, tak ano, můžeme říct, že není schopen jasného uvažování a medicínského rozhodování. Nápory BID však přicházejí ve vlnách. Otázka je, proč člověk ve stavu, kdy se BID projevuje mírně a on je schopen jasně uvažovat o svém těle a svých potřebách, o nich také nemůže rozhodovat, a nemůže si zachovat určitou míru autonomie, než BID udeří naplno a on jasného uvažování nebude schopen a bude třeba hrozit, že vyskočí z okna nebo si jinak ublíží? Ti lidé si totiž takové otázky kladou.

Jak dlouho se o tento typ dysforie zajímáte a co vás k ní přivedlo?
Poprvé jsem se k BID dostal někdy v roce 2012, když jsem v Bologni, v Itálii, studoval lékařskou antropologii a byl jsem součástí multidisciplinární skupiny lékařů, psychologů a sociologů. Jeden z kolegů mi tehdy představil práci na téma BID a byl jsem okamžitě fascinován představou, že se někdo může chtít zbavit vlastní končetiny. Tak jsem se o něj začal zajímat víc a zjistil jsem, že k němu neexistuje prakticky žádná literatura. A dodnes se většina odborných prací na téma BID zabývá neurologií, případně psychologií. Já jsem ale především lékařský antropolog, takže mě až tak nezajímá, jak BID vzniká. Spíš se zabývám otázkou, proč, jestliže jsem na základě ostatních lékařských standardů považován za zdravého člověka, mi není dovoleno se zbavit části svého těla, jestliže tím neubližuju nikomu jinému. Jde o zásadní otázku, která má blízko k tématům jako jsou třeba eutanázie nebo potraty. Takže jakkoliv se téma BID může zdát na první pohled šílené, jeho přesah je významný.

Jak je BID definována medicínsky? Jde o psychickou poruchu?
Ne, BID není psychickou poruchou ve stejném smyslu jako jí není homosexualita. Kdyby se jednalo o psychickou poruchu, nejspíš by nezbytně ovlivňovala i způsob, nakolik jasně je člověk schopen o svém těle uvažovat. Pokud opět použiju příměr ke genderovému nesouladu, jehož nejzazším řešením je dnes chirurgický zákrok. Jestliže by byl ale vnímán jako psychická porucha, vznikal by nám tu velký problém. Takže můžeme říct, že BID je problém související s vnímáním vlastní tělesnosti či souladu mezi identitou a tělesnou schránkou.

Existují oficiální data o prevalenci BID?
Jen velice omezená. Například v Německu se výzkumu BID už roky intenzivně věnuje profesor Erich Kasten, ale i přesto je dat málo a žádný oficiální dokument o prevalenci neexistuje. Tato poddiagnostikovanost je dána stigmatizací BID. V minulosti totiž byla pokládána za formu parafilie, tedy sexuální odchylku. V průběhu let se sice její vnímání proměnilo, přes problém s identitou až k dnešnímu dysforickému pojetí, přesto jí však nálepka parafilie zůstala a v očích široké, ale i odborné veřejnosti, je tělesná dysforie často spojována s nějakým typem sexuálního fetiše. Kterým však není. Lidé s BID však v důsledku toho začali vytvářet uzavřené komunity, které se sdružují příkladně v internetových fórech, kde si sdílí třeba DIY přístupy, jak se s BID vypořádat.

A na internetu si pak radí, jak si správně nechat ujet nohu vlakem?
Třeba. Kupříkladu funguje i pokoutný černý trh zaměřený na amputace. V Evropě vám nikdo končetinu jen tak neamputuje, takže ti lidé se kvůli takovým zákrokům vydávají například na Filipíny. Mají-li štěstí, tak se i vrátí, protože zdravotnické záruky a ochrana tam nejsou tak přísné. Lidé, kteří takové zákroky provádějí, totiž fungují mimo oficiální nemocniční struktury. Zapojil jsem se do těchto internetových fór už před lety a s těmi lidmi se na nich seznámil. Sám jsem nedávno na adrese bodyintegritydysphoria.com spustil projekt, který je jednou z prvních anglojazyčných komunit, s cílem zvýšit povědomí o BID.

Corpus Sui
O svém těle rozhoduji sám

Leandro Loriga stojí za zrodem neziskového spolku Corpus Sui (v překladu„Vlastní tělo“). Působí i v mezinárodním měřítku a je založen na přesvědčení, že tělo patří jednotlivci, nikoli institucím, trhům nebo ideologiím. Sdružuje odborníky z různých oblastí, včetně bioetiků, lékařských antropologů, vyšetřovatelů pomocí otevřených zdrojů (OSINT), klinických pracovníků, umělců a lidí pracujících v první linii, jako jsou psychiatrické sestry, pracovníci v paliativní péči nebo poradci pro oběti traumat. Cílem Corpus Sui je zkoumat, odhalovat a zpochybňovat zneužívání tělesné autonomie, ať se děje kdekoli.

 

Jak se tento stav vůbec projevuje, pakliže potřeba po odstranění končetiny není naplněna?
Říkáme sice „stav“, ale nejsem si jistý, že to je správné slovo, protože lidé z BID komunity hovoří o „identitě“… Každopádně, poprvé se projeví už celkem brzy, často v rané adolescenci, a to především pocity velkého diskomfortu a také viny, protože člověk se vnímá jako zdravý, ale přesto touží po odstranění části svého těla. Vzniká tak rozpor mezi jeho vnitřním pocitem a společenským očekáváním, jak má tělo vypadat. To pak vede ke snížení kvality života. Někteří lidé se svůj stav snaží řešit předstíraným chováním, takže třeba odjedou někam na víkend a tam předstírají, že jsou postižení a jezdí na invalidním vozíku, nebo používají zařízení, které nějakým způsobem omezí funkčnost konkrétní končetiny.

Jestliže nevíme, co je příčinou BID, musí být o to těžší ji přesně diagnostikovat, natož jí nějak medicínsky čelit, ne?
Ano, tím spíš, že spousta lékařů vůbec neví, že něco jako BID existuje nebo její existenci popírají a tvrdí, že jde jen o parafilii. To je velice zpátečnické uvažování o problému, který je reálný. Vnímám sice pozvolnou změnu směrem ke komplexnějšímu uchopení BID, je však potřeba šířit osvětu. Lidé BID jsou stiženi z biologického hlediska, ale také z toho společenského – mají nějaký zdravotní problém, možná vrozený, nevíme, ale okolí jim ho nevěří nebo ho nevnímá, což vede k tomu, že se uchylují k nejrůznějším pochybným řešením. A i když se najde lékař, který má o BID nějaké povědomí, stejně naráží na problematiku amputace coby možného řešení. Stojíme totiž před otázkou, jak by zákrok jako amputace mohl pozitivně přispět ke zlepšení zdravotního stavu. I když by totiž lékař připustil a pochopil, že někdo vnímá vlastní nohu jako cizorodý prvek a že by se bez ní cítil lépe, nemůže ji jen tak amputovat, jestliže je ta noha zdravá a funkční. Fyziologický aspekt je stále přednější než ten psychologický. Na čemž však není nic špatného. Pokud bychom totiž upřednostnili psychologii nad fyziologií, otevřeme celou řadu dalších otázek a možných problémů. Co by se například stalo, pokud bychom někomu amputovali nohu na základě chybné diagnózy?

Když jste byl v kontaktu s lidmi, kteří se BID rozhodli řešit svépomocně a dosáhli amputace, nenarazil jste na takové, kteří by svého rozhodnutí později litovali?
V těch několika málo oficiálních případech, které lze dohledat v literatuře, o lítosti zmínka není. Jakmile totiž lidé docílí amputace, ta potřeba je přejde – zbaví se problematické části těla a dysforie je pryč. Další amputaci nepotřebují. Ale ano, poznal jsem i pár lidí, kteří svého rozhodnutí litovali. Lítost se může dostavit v případě chybné diagnózy, což je poměrně častý jev. Co se totiž stane, jestliže se v Mezinárodní klasifikaci nemocí objeví nová kategorie, stav? Jednak lékaři jej začnou častěji diagnostikovat, ale taky lidé se v něm začnou častěji poznávat, i když ho třeba ve skutečnosti nemají. Může to být proto, že mají slabý pocit vlastní identity a snaží se s něčím identifikovat. To může vést k tomu, že sami sebe ochotněji napasují do nějaké škatulky jen proto, že existuje. Snáz pak přehlédnout nějaký aspekt, může dojít k chybné diagnóze, a jestliže pak člověk dospěje až k chirurgickému zákroku – ať už jde o BID nebo o genderovou dysforii –, zákonitě se časem dostaví i lítost.

Fakt, že amputace je nevratný zákrok, činí celou diskuzi o přístupu k BID o to komplikovanější, ne?
Ano a je to jeden z argumentů, proč zcela neobstojí srovnání s genderovou dysforií. V případě genderové dysforie dojde k transformaci těla v něco jiného – mužského těla v ženské nebo naopak –, zatímco v případě BID nedochází k transformaci těla, ale přímo k odstranění jeho částí.

Už jsme se toho dotkli, ale jaké jsou ty nejčastější mylné představy o BID?
Nejčastější je ta, že jde o formu parafilie. Mezinárodní klasifikace nemocí však žádnou sexuální souvislost neuvádí. Nejde ani o formu tělesné dysmorfické poruchy, což je stav, kdy jsou lidé přesvědčení o nějaké své vadě. Lidé s BID si oproti nim uvědomují, že jejich noha je zdravá a funkční, avšak vnímají ji jako cizí. K diskuzi je také zažitá fyziologická představa, že cítit se zdraví a prospívat můžeme jen se dvěma rukama, dvěma nohama a tak dále, a že jakákoliv odchylka od tohoto standardu je patologie. Musím podotknout, že se tu nesnažím prosazovat amputace, o to mi nejde. Jen se snažím upozornit na problém, který nemá jednoduché řešení. Je lepší čekat, než se objeví nějaká forma terapie, což může být za deset let, ale třeba taky nikdy? Anebo přistoupit k amputaci jako k možnému řešení? Vím o lidech, kteří se o svých potížích s BID rozhodli promluvit až v padesáti nebo šedesáti letech, poté, co s ní celý život zápasili…

Jak častou domněnkou je, že BID je módní záležitostí? Zmínil jste společenský vliv i nacházení vlastní identity a tělesné modifikace, byť ne tak radikální, mohou být součástí tohoto procesu…
Podle mě sice nejde o módní záležitost, ovšem móda, respektive dnešní svět, může mít svůj vliv. Jak v jedné z částí knihy uvádím, žijeme v době postmodernismu, kdy jsme ze všech stran bombardování obrázky, ať už na sociálních sítích nebo v televizi, které každý interpretujeme po svém. Tahle „obrazová kultura“ přitom silně ovlivňuje naši identitu, například v tom smyslu, že můžu toužit vypadat jako někdo jiný, protože sám se sebou nejsem spokojen. Neustále se tak snažím najít vlastní identitu. Dle definice Mezinárodní klasifikace nemocí však toto není případ BID a já bych s tím na základě svých zkušeností a kontaktu s těmi lidmi souhlasil. Ačkoliv zcela jistě tyto vlivy vyloučit nemůžeme, protože, jak už jsem řekl, jednoznačnou odpověď na to, co BID způsobuje, nemáme, stejně jako ji nemáme na otázku, co způsobuje genderovou dysforii.

V knize zmiňujete rozpor mezi principem beneficence, dle kterého musí lékař jednat v souladu se zájmy nemocného a činit vše pro jeho dobro, a principem nonmaleficence neboli neškodění, který vyžaduje, aby lékař předcházel případným rizikům. V rámci své práce jste prováděl i průzkum mezi českými lékaři. Jak se k tomuto rozporu staví?
Nechci zobecňovat, ale v praxi stále převažuje silný paternalistický přístup, kdy je lékař vnímán jako někdo, kdo ví nejlíp, co je pro vás dobré. Teprve pozvolna se začíná prosazovat víc kolaborativnější přístup, což znamená, že lékař a pacient se snaží najít vhodný terapeutický přístup společně. Nemělo by to být tak, že lékař zavelí a pacient mlčky poslechne i kdyby takový přístup měl být proti jeho životním očekáváním. Mezi lékaři, které jsem v rámci svého výzkumu zpovídal, mají-li čelit BID, převažuje uvažování, že pokud je tělo fyziologicky funkční, hlavu – psychiku dokážou napravit, a že horší než psychická nepohoda je být dejme tomu na vozíčku. Existuje tu přitom určitý překryv mezi zdravotním postižením (disability) a zdravotní vadou (impairment). Postižení je sociálně kulturní konstrukt, zatímco vada znamená, že člověku něco chybí. Takže zatímco když má člověk vadu, chybí mu třeba právě noha, kdežto postižení znamená, že tato chybějící noha mu znemožňuje fungovat. Je samozřejmě otázka, jestli to lze takto rozdělovat z pohledu praxe a každodenního života, protože někomu může chybět noha, ale přitom nemusí mít pocit, že ho to jakkoliv omezuje. Může si užívat života jako kdokoliv jiný, alespoň do chvíle, než se například vypraví na úřad a zjistí, že tam není bezbariérový přístup. Takže byť se to těžko nějak měří, jsou tu i implikace z každodenního života a určitě není nutné se nad lidmi s chybějící končetinou nebo na vozíčku jakkoliv povyšovat.

Myslíte, že časem se BID zbaví stigmatizace a lidé stižení tímto stavem se o ní přestanou bát mluvit?
Já bych byl v prvé řadě rád, kdyby odborná i laická veřejnost akceptovala, že jde o problém, ne o parafilii nebo o nějaký fetiš a že lidé s BID potřebují skutečnou pomoc, ne odsudky. A taky bych rád upozornil, že existují mezery v tom, jak v určitém medicínském kontextu posuzujeme lidskou autonomii. Pokud si tohle uvědomíme, můžeme se k problému nějak postavit, ať už jsou jeho řešením amputace, nebo ne. A opět, připomínám, že se za amputace nijak nezasazuju. Nějaký jasný plán, jak k BID terapeuticky přistupovat, je však třeba.

Aby lidé s BID mohli bez obav k lékaři a nemuseli si lehat na koleje nebo podstupovat riskantní zákroky na Filipínách…
Přesně tak. Musí nastat dialog mezi lékařskou komunitou, veřejností a lidmi s BID, který dnes z řady důvodů neexistuje. V prvé řadě kvůli stigmatizaci, ale také kvůli ignoranci v tom smyslu, že většina lidí neví, že něco takového vůbec existuje.

Více článků

Přehled všech článků