Konec února patří celosvětově Dni vzácných onemocnění. I nemoci, které se vyskytují vzácně, si zaslouží pozornost. Proto jim Lékařská fakulta MU věnuje seminář určený zdarma pro širokou veřejnost, odborníky i rodiny nemocných. 22. února se bude v prostorách brněnského kampusu MU mluvit o diagnostice, výzkumu i výrobě léčivých přípravků moderních terapií.
Téma vzácných onemocnění se v posledním období skloňuje poměrně často. Je to způsobeno i tím, že pojem „vzácné“ může být poněkud zavádějící. Označuje málo časté nemoci postihující méně než 1 z 2 000 lidí. Celkem je však takovýchto onemocnění více než 6 000 a díky zlepšující se diagnostice jejich počet neustále roste. V České republice se tak jedná o více než půl milionu, celosvětově o 300 milionů pacientů. A mnoho dalších na svou diagnózu teprve čeká. Vzácné nemoci jsou převážně dědičné a postihují celý organizmus. Mají významný dopad na kvalitu života pacienta nebo jeho život přímo ohrožují.
Den vzácných onemocnění připadá na poslední únorový den a vždy se nese v duchu jednoho společného motta. Pro letošní přestupný rok zní: Pro více vzácných chvil a symbolizuje snahu o zvýšení dostupnosti a kvality péče. „V posledních letech přináší terapie pro mnohé pacienty velkou naději,“ vysvětluje Renata Gaillyová, klinická genetička, která se tématu vzácných onemocnění dlouhodobě věnuje. „Těší mě, že tento pozitivní rozměr se odráží i v brněnském semináři ke Dni vzácných onemocnění,“ doplňuje Gaillyová, hlavní koordinátorka akce.
Seminář probíhá ve čtvrtek 22. února v prostorách kampusu Lékařské fakulty MU.
Společně ho pořádají Ústav lékařské genetiky a genomiky Lékařské fakulty MU a Fakultní nemocnice Brno spolu s Českou asociací pro vzácná onemocnění (ČAVO), Národním koordinačním centrem pro vzácná onemocnění ve FN Motol a Centrem excelence CREATIC Lékařské fakulty MU CREATIC.
V jednotlivých blocích bude řeč například o diagnostice vzácných onemocnění, péči o pacienty či dědičných predispozicích k nádorovým nemocem krvetvorby. Vystoupí Anna Arellanesová, zakladatelka a předsedkyně ČAVO i zástupci z FN Ostrava a FN Olomouc.
Za FN Brno prof. Petr Štourač představí více než 20 let činnosti centra pro maligní hypertermii a Dr. Kateřina Slabá ambulanci pro dětské pacienty bez diagnózy. O vzácném onemocnění jako o jedné z okolností života pohovoří pacient se SMA.
Součástí celého programu je také výstava, která je umístěná v chodbě kampusu po celý únor. Vytvořila ji Asociace genové terapie (Asgent) a jejím cílem je popularizovat tématu vzácných onemocnění i dostupnost buněčných a genových terapií. Zástupci Asgentu promluví také v rámci programu s příznačným příspěvkem o významu PR pro pacientské organizace.
Závěr celé akce bude věnován workshopu na téma Angažovanost pacientů v klinických studiích, který připravilo centrum excelence CREATIC. Workshopem provede Dr. Lenka Součková, která je evropskou korespondentkou sítě ECRIN. Vysvětlí, jak se orientovat v registrech klinických studií i jaká specifika přináší studie orientovaná na vzácná onemocnění a léčivé přípravky moderních terapií. Právě jejich vývojem i výrobou se bude na Lékařské fakultě MU centrum CREATIC zabývat.
Po loňském Dni absolventů, který poprvé představil koncept propojení akce s výročními promocemi, se ti, jejichž almou mater je brněnská lékařská fakulta, po roce sejdou znovu. Na 21. června je pro ně připraven bohatý program.
Kurz Kreativní a kritické myšlení pro řešení profesních otázek a problémů je dvoubloková série workshopů, jejichž cílem je rozšířit a zlepšit repertoár kritických a tvůrčích dovedností, strategií a technik pracovníků Masarykovy univerzity. Nabízí praktické zkušenosti a praktický vhled do řešení situací profesního charakteru, které mají otevřená řešení.
